Idag har jag återigen varit på besök vid hälsovården, närmare bestämt vid en lymfödemmottagning, för att se om jag lider av lipödem eller inte. Och jo, precis som jag misstänkt så är det så. Jag har ju förstått det, för jag har läst det mesta jag kunnat hitta om den här dysfunktionen i hudens celler på underkroppen. Den drabbar nästan bara flickor och kvinnor och utvecklas vanligtvis under perioder med snabba hormonförändringar: puberteten, barnafödande och klimakteriet. En dysfunktion i lymftransporten gör att det bildas en svullnad i huden som omvandlas till en mjuk och gropig fettväv. Dom ytliga mindre lymfkärlen, blodkärlen och nerverna blir påverkade. Det gör att rumpan och låren växer och ju värre sjukdomen blir, så breder den ut sig neråt benen och den kan senare sprida sig uppåt och ut på armarna. Eftersom det är en dysfunktion i cellerna så är det näst intill omöjligt att banta eller träna bort fettet på egen hand. Många av dom drabbade har väldigt ont i fettvävnaden, men turligt nog så är detta ett av dom få symptom jag har väldigt lite av. Det här är ärftligt och i mitt fall hade/har sannolikt både min mormor, min mamma, en moster, min syster, jag, en kusin och min dotter detta problem. När jag var ung fanns ingen i Sverige som kände till fenomenet eller pratade om det, utan vi var bara tjocka helt enkelt och hade taskiga gener och många har ägnat en stor del av sitt liv åt att försöka banta men det funkar inte för oss. Vi som blir drabbade möts ofta av fördomar och okunskap från andra, även från vårdpersonal som istället borde hjälpa oss.

På mig började det synas när jag var ca 12-13 år, men fortfarande helt normalviktig. Jag var mycket fysisk aktiv, för dans var ett av mina största intressen och jag dansade 3 till 4 gånger i veckan, några timmar vid varje tillfälle och jag hade fullständigt normala matvanor. Sjukdomen utvecklades alltså inte pga min livsstil, men hur allvarlig den blir senare i livet beror givetvis också på livsstilen.

Vad är då symptomen?

Smärta i vävnaden, lymfläckage, svullna och stela smärtande ben, lipom (fettknölar), blåmärken uppstår lätt och försvinner inte, benen känns kalla, problem med höfter, knän och fötter pga övervikten, minskad rörlighet, påverkan på aktiviteter och livskvalitet. Många personer får psykiska problem pga kronisk värk och otrivsel med sin kropp, ätstörningar är vanligt när drabbade försöker åtgärda sitt problem på ett destruktivt sätt, många skäms för sin kropp och undviker t ex omklädningsrum, badstränder och lätta sommarkläder.

Nej det här är inte min kropp, men jag ser också ut ungefär så här.

På senare år har lipödem fått en diagnoskod inom sjukvården, men trots detta så finns ingen information om diagnosen på 1177.se. Går jag till vårdcentralen och ber dom kolla om jag möjligen har lipödem så säger dom att dom aldrig hört talas om den sjukdomen, det saknas vårdplan och dom har ingen vård att erbjuda. Istället möts man av okunniga kommentarer som ”Det är väl bara att du bantar lite och rör dig lite mer”. Nej, det var ju just det som inte går!

Dom senaste åren har det dock börjat röra på sig en del. Lymfödemförbundet har lobbat mycket i frågan (det var så jag först hörde talas om det), bristen på vård och vårdplan har diskuterats i riksdagen 2017 och år 2018 gjorde min sjukvårdsregion en utredning om lipödemvården och konstaterade att oftast erbjuds dom drabbade ingen vård alls. I våras läste min syster att lymfödemmottagningen på en annan ort i regionen nu börjat ta emot patienter från hela regionen och det var ju bättre än ingenting. Idag har jag alltså åkt tåg i tre timmar till en annan stad för att få vård som jag borde kunna få på lymfmottagningen som finns i staden där jag bor. Här struntar dom fortfarande i oss eftersom dom inte vet vilken vård dom ska erbjuda. I Sverige finns inte mycket forskning på vilka åtgärder som har en vetenskapligt bevisad effekt, dom som erbjuder vård erbjuder det dom tror eventuellt kan fungera. I många av regionerna erbjuds gastric by-pass-operationer till lipödemsjuka trots att forskning visar att det sannolikt inte har någon positiv effekt på oss, utan bara sänker kroppens näringsupptag så att vi dessutom kan lida av näringsbrist i resten av vårt liv. Hur mycket pengar kostar dessa operationer? Varför inte istället erbjuda oss någon vård som fungerar för oss? Varför tittar man inte på dom länder där man har behandlat sjukdomen sedan mitten på förra seklet (Tyskland, USA, Australien)?

Dom råd jag fick på mottagningen var mest sådant jag redan testat själv eftersom jag läst på om ämnet. Det var: Använda kompressionskläder (helst dagligen och både på över och underkropp), torrborstning varje dag, koppning, manuellt lymfdränage, djupandningsövningar, lugn träning (eftersom intensiv träning ofta ger värk), antiinflammatorisk kost och hudvård (eftersom man ofta blir torr).

Jag blev mätt åt alla håll och kanter och min volym räknas ut vid undersökningen och jag fick svara på massor av frågor om mina fysiska och psykiska besvär och min livskvalitet. Kroppens symmetri undersöktes också (symmetrisk – lipödem, asymmetrisk – lymfödem).

Här blir jag mätt var 5:e cm.

Mer info om lipödem:

https://www.svenskaodemforbundet.se/faktabank/lipodem-3/

https://sv.wikipedia.org/wiki/Lip%C3%B6dem

https://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/lipodem/

#lipödem

 

Jenny

18 december 2019 14:33

Viktigt ämne som borde forskas mer på. Speciellt som det finns forskning om det i andra länder, är det konstigt att man inte uppdaterar personalen som arbetar med det. Sjukvården ska ju vara evidensbaserad så som jag förstått det.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

I mitt YouTube-flöde denna morgon dök det upp en video med zenbuddisten Thich Nhat Hanh där han pratar om hur man kan läka, inte bara det som är här och nu utan också det som hänt för länge sedan, ja kanske till och med för flera generationer sedan. ...

Nu har naturen fullkomligt exploderat och buskar, träd och växter prunkar av vackra och doftande blommor. Jag tog in några kvistar av hägg och dom luktar så underbart gott. Termometern visar idag på ca 25 grader, men så var den också ...

Den här båten ser inte ut som dom båtar som vanligtvis syns här i viken, den är rätt liten och grå, varken en fiskebåt eller ett stort lastfartyg. Kanske är det Kustartelleriets båt? Från idag pågår nämligen en militärövning i länen vid Östersjökuste...

När vårsolen tittar fram längtar jag ut till Kvarsebo och Bråvikens norra strand. Här doftar lite svagt av salt hav och det bästa med Kvarsebo är kanske tystnaden. Här hör man oftare ljudet av en båt än ljudet av en bil. Frid för sinnet! Det...

Vill du hjälpa mig att be, skänka en kärleksfull tanke och kanske tända ett ljus för en mamma och bebisen hon bär? Mamman mår inte bra just nu och risk finns att bebisen kan komma till världen redan nu, endast 22 veckor gammal. Det är en liten po...